predmet :

LEKÁRSKA ETIKA A BIOETIKA
    prednášajúci :  Doc. Nemčeková
   o predmete :  Lekárska etika a bioetika (2-2-0 zs) JLFUK 
  


Hospicová starostlivosť

Hospice is an international designation for a facility dedicated for seriously ill (mostly dying) people. The roots of the hospice care reach deep to the history. It was the Christian charity that has been involved mostly. In 1967 C. Saunders has founded St. Christopher's Hospice in London and soon it has already served as a model for the whole modern hospice movement. At the present more than 3000 of similar institutions operate in the world. The hospice is understood as a specific complex of medical, nursing and spiritual care, specific attitude towards death and towards the care for dying people. Its aim is to enable the patient to spend the last moments comfortably with their relatives and friends who are offered help and support by the hospice as well. The complexity is dominant in the hospice care. The hospice should be a place that is alternative to the medical centers with their cold architecture and emphasis put to procedures. It should be also an alternative to the cold approach of personnel and, when possible, it should be suitably placed to the appropriate environs.

Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definuje zdravie ako plné telesné, duševné, sociálne a duchovné blaho človeka. Z tejto definície možno odvodiť štyri okruhy potrieb chorého človeka: biologické, psychologické, sociálne a spirituálne, a priorita potrieb sa v priebehu choroby mení. Ak na začiatku boli prvoradé potreby biologické, v záverečnej fáze veľmi často získavajú dôležitosť potreby spirituálne.

Aby sa človek mohol priblížiť k filozofii smrti, musí sa vedieť vcítiť do situácie ťažko chorého pacienta, ktorý stráca postavenie, životnú istotu, súkromie, pocit hanby, životný rytmus, prácu, stravovacie návyky, voľnosť pohybu, možnosti aktivity a pod. K tomu všetkému pribúda bolesť, slabosť, obavy, nepríjemné vyšetrenia, a možno aj nepríjemní spolupacienti a mnoho ďalšieho, prevažne, samozrejme, nie príjemného.

Preto má právo reagovať na novú situáciu agresiou, úzkosťou, depresiou, zmätenosťou, poruchami správania sa a podobne.

Nepripravené okolie obvykle reaguje na takéto prejavy negatívne, čo agresivitu ťažko chorého ešte stupňuje, a tak vzniká bludný kruh.

Dobre pripravené okolie však vie situáciu zvládnuť oveľa lepšie a môže byť chorému obrovskou oporou a pomocou. Týmito problémami sa zaoberá jednak nový lekársky odbor - paliatívna medicína, ktorá je základom hospicovej starostlivosti, jednak samotné hospicové hnutie.

(Paliatus je grécke slovo, znamená odetý plášťom, zneviditeľnený, zamaskovaný. Jadro slova hospic (hos) má základ v latinskom hospes, čo znamená hosť, ale aj útočisko a zároveň typ starostlivosti, voľne preložené znamená domácku formu starostlivosti o umierajúcich.)

Paliatívna medicína, resp. starostlivosť by chcela "zneviditeľniť" príznaky, ktoré sa nedajú odstrániť. Paliatívna medicína chápe umieranie ako prirodzený proces, zdôrazňuje úľavu bolesti a iných obťažujúcich symptómov, integruje fyzické, psychologické a duševné aspekty starostlivosti o pacienta. Ponúka podporu pacientovi, aby mohol žiť tak aktívne, ako je to len možné až do smrti, ako aj podporu a pomoc jeho rodine vysporiadať sa s danou situáciou.

Hospicová starostlivosť začína vtedy, keď už zväčša nemožno dúfať v predlžovanie života a sústreďuje sa na kontrolu symptómov a zlepšenie kvality zostávajúcich dní.

Z histórie hospicovej starostlivosti

Korene hospicovej starostlivosti siahajú hlboko do histórie. Už r. 238 pred Kristom založil indický panovník Ašoka vo Varani útočisko pre tulákov, biednych a opustených ľudí, ktorí sem prichádzali zomrieť. Basil z Cézarey zakladá v 4. stor. n. l. v Kapadócii útočisko pre chorých, v tých časoch moderné zariadenie, podľa ktorého postupne vznikali ďalšie. Môžeme ich považovať za zárodok nového prístupu kresťanskej civilizácie k zdravotníckym službám všeobecne.

V období križiackych výprav v 11. storočí vznikol vojenský a nemocničný rád rytierov sv. Lazara Jeruzalemského, známy hospicmi pre malomocných. Posunul koncepciu hospicovej starostlivosti k poskytovaniu nielen fyzickej, ale aj duchovnej opatery, čo je východiskom aj súčasnej hospicovej filozofie.

V 16. stor. patril k šíriteľom hospicovej starostlivosti sv. Ján Gótsky, ktorý zdôrazňoval potrebu očisty duše neoddeliteľnú od fyzickej opatery, lebo umieranie má komponent psychický aj fyzický.

V 18. storočí sa do starostlivosti o zomierajúcich zaangažovali hlavne kresťanské charity. V 20. storočí Charita írskych sestier otvorila v Londýne St. Josephs Hospice, r. 1967 tu založila Cicely Saundersová St. Christophers Hospice (hospic sv. Krištofa), ktorý sa stal modelom pre celé novodobé hospicové hnutie, v súčasnosti pôsobí vo svete už viac ako 3000 podobných zariadení.

C. Saundersová pod pojmom hospic chápe určitý komplex medicínskej, ošetrovateľskej a duchovnej starostlivosti, určitý postoj k smrti a starostlivosti o zomierajúcich. So smrteľnou chorobou bojuje tak, aby pacient mohol posledné chvíle prežiť "príjemne" - obklopený rodinou a priateľmi, ktorým tiež v hospici ponúka podporu. V hospicovej starostlivosti je dominantná komplexnosť.

Hospicová starostlivosť v našich podmienkach

Základnou bunkou hospicovej starostlivosti u nás sú farské a diecézne charity, ktoré sa starajú aj o šírenie osvety, snažia sa hlavne o zmenu vedomia spoločnosti, o zmenu postoja ľudí k umierajúcim a k smrti.

Hospicové hnutie sa odvíja hlavne od terénnej služby. Pretože rodina je najprirodzenejším sociálnym a citovým prostredím, začínajú služby pracovníkov Agentúr domácej starostlivosti (ADS) práve tu. Ide o profesionalizované služby sociálnych pracovníkov (charitatívnych sestier). V prípade, že sa musia poskytovať aj zdravotnícke služby (zmierňovanie somatických bolestí a pod.), nastupuje odborná Agentúra domácej ošetrovateľskej služby (ADOS).

Hospic ako autonómne komplexné zariadenie možno rozdeliť do niekoľkých skupín. V zásade ide o 2 kategórie:

* "Čistý" hospic - plní len funkciu "sprevádzania" umierajúcich pacientov.
* "Kombinovaný" hospic - okrem základnej funkcie priberá aj ďalšie aktivity. Je tam napríklad stanica Agentúry domácej ošetrovateľskej služby, stacionár pre denných pacientov, 8 - 12 hodinová služba pre pacientov, ktorí ráno prichádzajú (privážajú ich) a večer odchádzajú - obdoba akejsi škôlky pre starých a chorých, ďalej stacionár pre neterminálnych pacientov. Určitá lôžková kapacita je vyhradená pre:
* dlhodobo chorých,
* starých,
* starých a chorých, ktorí sú umiestnení na dobu určitú,
* rôzne služby využívajúce zariadenia, ktoré môžu byť k hospicu priradené, napr. fyzioterapiu, psychoterapiu, rehabilitáciu, ktoré sa môžu poskytovať okruhu pacientov alebo aj personálu. "Kombinovaný" hospic môže mať aj edukačné centrum pre ďalšie vzdelávanie personálu s možnosťou praktickej výučby. Možné sú aj iné kombinácie (napr. umiestnenie aktivít zabezpečujúcich pomoc pri financovaní chodu hospicu), podľa potrieb a lokalizácie.

Na Slovensku zatiaľ "čistý" hospic nemáme, v ČR pracuje od 1. 1. 1996 neštátne zariadenie s vlastnou právnou subjektivitou Hospic Anežky České v Červenom Kostelci. Je spoločným projektom Diecéznej charity Hradec Králové a združenia Ecce Homo.

Kapacita tohto hospicu je 30 postelí, väčšinou v jednolôžkových izbách, iba dve izby sú (na žiadosť pacientov) 4-lôžkové. Každá jednolôžková izba má možnosť prístelky pre rodinného príslušníka, prípadne blízkeho priateľa. Všetky izby majú presklené fasádne steny a ústia na spoločnú terasu, na ktorú možno vyviezť i lôžka.

Zdravotnícka štatistika Slovenskej republiky z r. 1995 dokumentuje viac ako 500 000 obyvateľov Slovenska trpiacich chronickými chorobami. Majú k dispozícii 6 liečební pre dlhodobo chorých so 600 posteľami, s možnosťou hospitalizácie 3534 pacientov za rok. Pritom liečebne dlhodobo chorých (LDCH) nespĺňajú podľa definície WHO ani základné kritériá paliatívnej starostlivosti z mnohých hľadísk, (jedným z nich je aj architektonické).

V týchto zariadeniach chýba najmä riešenie etického rozmeru - utrpenia spolupacientov s vyliečiteľnými chorobami, nakoľko jednoposteľové izby sú skôr raritou ako samozrejmosťou. Tí, ktorí nemajú "šťastie" dostať sa do nemocnice, umierajú na tzv. uzavretých oddeleniach sociálnych ústavov a domovov dôchodcov. Ostatní zomierajú doma, s rôznou úrovňou starostlivosti, podmienenou rodinným zázemím i finančnou situáciou rodiny.

Hospicová starostlivosť by mohla byť ideálnym "riešením" nielen pre ťažko chorého pacienta, ktorý tu nájde útočisko v čase, keď je jeho rebríček hodnôt už úplne zmenený, ale aj pre jeho najbližších.

Režim v hospici nie je nemocničný a ak sám pacient neruší ostatných pacientov, nachádza tu všetko, čo potrebuje. Služba je 24 hodín denne, režim sa prispôsobuje potrebám pacientov, návštevné hodiny sú tiež prakticky 24 hodín denne, ak je to nutné a je to vôľa pacienta, najbližší sa tu môžu aj ubytovať. Samozrejmosťou je tiež "cestovanie" pacientov v priestoroch hospicu a ak sa dá, aj mimo budovy. Pohybliví pacienti, ale aj tí na invalidných vozíkoch alebo posteliach, sú podľa želania premiestňovaní do spoločenskej miestnosti, kaplnky, záhrady a podobne.

Do multidisciplinárneho hospicového tímu, ktorý sa stará o pacienta, patrí okrem príslušníkov jeho rodiny hospicový lekár, hospicová sestra, sociológ starajúci sa o rodinu (a pozostalých), duchovný (kňaz, psychológ), sociálny pracovník, dobrovoľníci a ďalší špecialisti podľa potrieb pacienta.

Podstatou hospicovej starostlivosti je filozofia úcty k životu a k človeku ako jedinečnej bytosti. Garancie, ktoré pacient od hospicu má:

* nebude trpieť neznesiteľnou bolesťou,
* v každej situácii bude rešpektovaná jeho ľudská dôstojnosť,
* nikdy, ani v posledných chvíľach života, nezostane osamotený.

Hospic by mal byť miestom, ktoré bude alternatívou k medicínskemu centru s jeho studenou architektúrou a dôrazom na procedúry. Mal by byť aj alternatívou k chladnému prístupu personálu a pokiaľ je to možné, mal by byť aj vhodne osadený do prostredia.

Avšak projekty mnohých nových zariadení rešpektujú viac potreby opatrovateľov a zamestnancov, ako tých, pre ktorých sú vlastne hospice určené.

Priekopníčka novodobej hospicovej starostlivosti, C. Saundersová povedala, že sa zdá podstatné, aby bola vytvorená atmosféra, v ktorej by pacienti oslobodení od bolesti a jej symptómov mohli hľadať zmysel svojej vlastnej cesty. Výzvou aj pre architektov je teda vytvoriť prostredie, ktoré povzbudí každého v hľadaní zmyslu života a smrti a umožní mu ho nájsť.

Niekedy stačí, ak sa pacient teší na časť dňa, keď sa do jeho izby dostáva slnko. Tvary tieňov spôsobené oblakmi a ich pohyb po interiéroch izby odrazy slnka od vodnej hladiny alebo jeho lúče, ktoré sa pohybujú po posteľnej bielizni, všetky tieto drobné udalosti spájajú pacienta s vonkajším svetom. Keby mala jeho izba okná na sever, priame slnečné svetlo by nikdy nemalo šancu. Prirodzené svetlo, farba a zvuky, vône alebo pohľady na prírodu majú terapeutický význam. Uvážlivé plánovanie, ktoré berie do úvahy aj orientáciu izby je v tomto prípade veľmi dôležité.

Keď hovoríme o hospici ako o mieste, kde pacienti dostávajú domácu stravu a kde ich rodiny môžu zostať tak dlho, ako chcú, dostávame sa k filozofii domova. Ale čo v skutočnosti robí domov domovom? Je to fyzická charakteristika životných situácií, ktoré sa tu odohrávajú? Je to výzor tapety, alebo vôňa obľúbeného jedla, pripraveného mamou? Je to štýl dverí, pohodlnosť stoličiek alebo noci prebdené pri konverzácii so súrodencami?

Možnosti sú nekonečné. Zdá sa, že aj čas beží doma rozdielne. Pre väčšinu z nás domov znamená priestor, kde sme prežili detstvo a v detstve má aj čas iný rozmer.

Naša osobná identita závisí aj od toho, či bývame v rodinnom dome, paneláku, v meste alebo na dedine. Vytvárať pohodlné domácke priestory v hospici, to potrebuje pochopenie konkrétnych, ale aj nedefinovateľných súvislostí, príchute, atmosféry, ktorá dáva miestu charakter.

Nad týmto čím všetkým by mal rozmýšlať architekt skôr ako si sadne za dosku. Centrom jeho záujmu by malo byť vytvoriť také prostredie, ktoré bude dôstojnou oporou pri odchode z tohto sveta. A vtedy, ak pacient bude vo svojom umieraní šťastný - len vtedy si aj architekt môže byť istý dobrou voľbou svojho návrhu.

Literatúra

* Fabuš, S., Kulichová, M., Maľučký, P., Lepéšiová, E., Szaboová, Ž., Danč. J., 19 : Koncepcia hospicového hnutia v SR. Nadácia Hospice, Martin.,
* Informácie o poskytovaní starostlivosti v hospicoch, 1999. Bratislavsko-trnavská arcidiecézna charita.
* Svatošová, M., 1998: Hospice slovem a obrazem. Ecce Homo,  Hospice a umění doprovázet. Ecce Homo.
* Vorlíček, J., 1998: Paliativní medicína. Grada, Praha.
* Zborník prednášok, 1997: II. Medzinárodný kongres primárnej starostlivosti, Trenčín.